Редкие заболевания: «Признание инвалидности в Европе по-прежнему сложно».

Преподаватель игры на фортепиано Кэролайн Саблайроллес страдает от редкого генетического заболевания, называемого синдромом Штаргардта. Впервые диагностированный, когда ей было 6 лет, это состояние постепенно привело к медленной потере ее зрения.

Состояние Кэролайн классифицируется как редкое заболевание, то есть им страдает менее одного из 2000 человек. Она говорит, что это может сделать рискованно выезжать за пределы ее родной страны, Франции, где лечение расстройства может быть затруднено.

«Признание инвалидности в Европе по-прежнему сложно, а последующее наблюдение тем более», — объяснила она Smart Health.

«Однажды у меня была аллергическая реакция на очень сильный продукт, и я поехала в аварийно-спасательную службу. Конечно, они быстро поняли, что я ничего не вижу. информацию», — добавляет она.

Кэролайн также говорит, что потребовалось много времени, чтобы поставить правильный диагноз.

«Первые несколько лет были действительно сложными, потому что врачи изучали все возможности, чтобы найти ответ на эту проблему со зрением. Затем, наконец, именно благодаря исследованиям, с открытием мутировавшего гена, мы в состоянии обнаружить и дать имя моей патологии».

_Чтобы посмотреть полное интервью Кэролайн, нажмите на видеопроигрыватель выше_

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

You might like